fbpx

, Τετάρτη
12 Φεβρουαρίου 2025

search icon search icon

Οι άνθρωποι με σύνδρομο down υποφέρουν από… εγκλεισμό

Ήταν  9 Φεβρουαρίου του 2020, όταν ο ηθοποιός Zack Gottsagen έγινε το πρώτο άτομο με σύνδρομο Down που έλαβε το Όσκαρ για την ερμηνεία του στην ταινία «The Peanut Butter Falcon». Η απονομή  κατά τη διάρκεια των 92ων ετήσιων βραβείων της ακαδημίας στο Dolby Τheater στο Χόλιγουντ της Καλιφόρνια προκάλεσε τα δυνατά χειροκροτήματα των παρευρισκόμενων celebrities του διεθνούς καλλιτεχνικού στερεώματος.

Ο βραβευμένος  ηθοποιός στην ταινία το Γεράκι του Φυστικοβούτυρου, υποδύθηκε ένα νεαρό αγόρι με σύνδρομο Down που δραπέτευσε από το ίδρυμα που ήταν κλεισμένος για να ακολουθήσει το όνειρό του την πάλη…

Η ταινία ήρθε στις κινηματογραφικές αίθουσες στην Ελλάδα τον περασμένο Οκτώβρη και αποτέλεσε κίνητρο για όλους και μια ακόμη ελπίδα για τους πάσχοντες από σύνδρομο Down στη χώρα μας που καθημερινά με την βοήθεια φίλων και συγγενών προσπαθούν να κάνουν τα όνειρα τους πραγματικότητα.

Ο Σύλλογος Συνδρόμου Down Ελλάδος, εδρεύει στη Θεσσαλονίκη από το 1990. Μέσα από μια σειρά δράσεων επί 30 χρόνια προσπαθεί να βοηθήσει τα  μέλη του να γίνουν ενεργοί πολίτες και να συμμετέχουν σε όποια δραστηριότητα ή χόμπι τους ευχαριστεί. Παράλληλα συμβάλει ώστε οι οικογένειες που συμβουλεύει και συμπαραστέκεται να μην εγκαταλείψουν την προσπάθεια ανάδειξης των ικανοτήτων αυτών των ατόμων από όσο πιο μικρή ηλικία είναι δυνατόν.

Μάλιστα ακόμη και τις μέρες της καραντίνας, έχει βρει λύσεις για να απασχολεί διαδικτυακά τα μέλη του με δραστηριότητες και σωματική άσκηση προκειμένου να συνεχίσουν την κοινωνικοποίηση και την ενασχόληση με ότι τους χαροποιεί.  Άλλωστε τα αθλήματα των παραολυμπιακών αγώνων είναι στόχος πολλών μελών του συλλόγου.

Με αφορμή την παγκόσμια ημέρα των ατόμων με σύνδρομο down συμμετέχει σε μια σειρά διαδικτυακών εκδηλώσεων ως μέλος μιας ευρύτερης κοινωνίας και ενημερώνεται για τους προβληματισμούς της Ευρωπαϊκής και διεθνούς κοινότητας.

Ζητήσαμε από τον πρόεδρο του συλλόγου down Σταύρο Τσιφλίκη να μας αναλύσει  τα απαραίτητα στάδια  που πρέπει να ακολουθηθούν από μικρή ηλικία για την  δόμηση της προσωπικότητας, των παιδιών αυτών.

«Η διαδικασία ξεκινά με την αποδοχή του ατόμου, την αποδοχή της διαφορετικότητας, την εκπαίδευση, την πρώιμη παρέμβαση, την εμπιστοσύνη στον άνθρωπο με σύνδρομο Down.

Επίσης  στη συνέχεια, με υποστήριξη σε όλους εκείνους τους ενήλικους ρόλους που καλείται το άτομο να αναλάβει, την εργασία, την ανεξάρτητη διαβίωση, την δημιουργία σχέσεων. Πάντα εστιάζοντας βέβαια στην ικανότητα των ατόμων και όχι στην μειονεξία» υπογράμμισε ο κ Τσιφλίκης και τόνισε ότι για να γίνει ανεξάρτητος χαρακτήρας κάποιος με σύνδρομο down «πρέπει να αντιμετωπίζεται ως ενεργός πολίτης. Οπότε ρόλος μας είναι η εκπαίδευση του ατόμου στα δικαιώματά του, η προετοιμασία του για ανάληψη ενηλίκων ρόλων. Όλα αυτά γίνονται ενδεικτικά με εκπαίδευση σε κοινωνικές δεξιότητες, προεπαγγελματική εκπαίδευση, ενταξιακές δραστηριότητες, ενημέρωση της τοπικής κοινότητας, συμμετοχή σε δρώμενα της κοινότητας κλπ».

Δυστυχώς τα μέτρα προστασίας από τον κορονοϊό και οι απαγορεύσεις που ισχύουν επηρεάζουν στην ανάπτυξη της προσωπικότητας των παιδιών με σύνδρομο down καθώς  έχουν σαν συνέπεια των εγκλεισμό. Σύμφωνα με τον κ Τσιφλίκη  «ο εγκλεισμός στοίχισε σε εμάς αλλά και στους ανθρώπους με τους οποίους δουλεύουμε δουλειά χρόνων. Οι άνθρωποι με σύνδρομο Down υποφέρουν από τον εγκλεισμό από την απομόνωση κλπ. Δεξιότητες που αποκτήθηκαν με κόπο και σε βάθος χρόνου τίθενται σε αμφισβήτηση και χρειάζεται εκ νέου εργασία. Η εργασία των δομών ΑμεΑ κατά την δεύτερη φάση της πανδημίας περιόρισε το φαινόμενο αλλά και πάλι θα χρειαστεί  χρόνος για αποκατάσταση».

Πάντως ο πρόεδρος του συλλόγου συνδρόμου  Down Ελλάδος δηλώνει ικανοποιημένος από την εξέλιξη της κοινωνίας μας ως προς την δημιουργία δομών για την υποστήριξη αυτών των παιδιών και των ενηλίκων με σύνδρομο down. « Η Ελλάδα έχει ένα σύγχρονο νομοθετικό πλαίσιο που διασφαλίζει κατά πολύ την δια βίου υποστήριξη ανθρώπων με αναπηρία. Αυτό δεν σημαίνει ότι δεν μένουν πολλά ακόμη να γίνουν ή να πρέπει να γίνουν» καταλήγει ο κ. Τσιφλίκης.

 

Info : Το σύνδρομο Down ή τρισωμία 21 προκαλείται από περίσσεια γενετικού υλικού στο χρωμόσωμα 21 που δημιουργεί τρεις εκδοχές αυτού του χρωμοσώματος αντί για τις φυσιολογικές δύο. Τα βασικά χαρακτηριστικά γνωρίσματα αυτής της ανωμαλίας είναι σωματική και νοητική υστέρηση που κυμαίνεται από ελαφριά ως βαριά. Ωστόσο αυτές οι γενετικές διαφοροποιήσεις δεν στέκονται εμπόδιο για την ανάπτυξη των παιδιών και την συμμετοχή τους στην κοινωνία.

 Info 2: Ο σύλλογος Συνδρόμου Down Ελλάδας ιδρύθηκε από 22 οικογένειες με την προτροπή της κας Χαρίκλειας Χατζησεβαστού – Καθηγήτριας Παιδιατρικής Κλινικής Γενετικής Α.Π.Θ.  Πρόκειται για την πρώτη οργανωμένη ομάδα γονέων με παιδιά με σύνδρομο Down στη χώρα εγγεγραμμένο στο Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης και εποπτευόμενο από αυτό.

 

Ακολουθήστε τη Karfitsa στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις από τη Θεσσαλονίκη, την Ελλάδα και τον κόσμο.