Σε υψηλούς τόνους απάντησε ο Υπουργός Υγείας Άδωνις Γεωργιάδης στην ανακοίνωση του ΣΥΡΙΖΑ – Προοδευτική Συμμαχία περί «εν κρυπτώ παραχώρησης του DNA των νεογνών σε ιδιωτικές εταιρείες», ξεκαθαρίζοντας πως πρόκειται για ανυπόστατες και παραπλανητικές καταγγελίες, οι οποίες στρέφονται κατά μιας πιλοτικής πρωτοβουλίας που ξεκίνησε το 2023, πριν αναλάβει ο ίδιος τα καθήκοντά του.
Τι είναι το πρόγραμμα “First Steps”
Το επίμαχο πρόγραμμα αφορά γενετικό έλεγχο σε νεογέννητα για 500 σπάνιες γενετικές ασθένειες, μέσω ανάλυσης μιας σταγόνας αίματος. Όπως διευκρίνισε ο υπουργός, το πιλοτικό σκέλος ξεκίνησε ήδη από το 2023, στα νοσοκομεία «Αλεξάνδρα», «Παπαγεωργίου» και Πανεπιστημιακό Λάρισας, υπό τον συντονισμό του ΕΟΔΥ.
Η παρούσα φάση δεν αφορά ούτε εφαρμογή, ούτε υλοποίηση, αλλά τη διερεύνηση ενός πλαισίου για πιθανή επέκταση, μέσω προγραμματικής σύμβασης που υπογράφηκε στις 12 Ιουνίου 2024. Αυτή, σύμφωνα με τον υπουργό, δεν έχει οικονομικό αντικείμενο, δεν είναι νομικά δεσμευτική, και γι’ αυτό δεν αναρτήθηκε στη «Διαύγεια».
Καμία τελική συμφωνία – Καμία συλλογή δειγμάτων
Ο κ. Γεωργιάδης ήταν κατηγορηματικός:
«Η επιτροπή έχει συνεδριάσει μόνο μία φορά. Δεν υπάρχει τελική απόφαση, δεν έχει ξεκινήσει η συλλογή δειγμάτων, ούτε έχει συναφθεί τελική σύμβαση».
Μάλιστα, ανέφερε ότι υπάρχουν διαφωνίες ακόμα και εντός της επιτροπής, καθώς το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού διαφωνεί με την εμπλοκή της ομάδας “First Steps”, παρότι, όπως παραδέχθηκε, δεν διαθέτει ακόμα την τεχνική επάρκεια για να υλοποιήσει τέτοιο έργο.
Ο ρόλος του DPO και η προστασία δεδομένων
Όσον αφορά τα προσωπικά δεδομένα, ο υπουργός ανέφερε ότι η όλη διαδικασία τελεί υπό την εποπτεία του Υπεύθυνου Προστασίας Δεδομένων (DPO) του Υπουργείου Υγείας, Δημήτρη Ζωγραφόπουλου, πρώην στέλεχος της Αρχής Προστασίας Δεδομένων. Η όποια εφαρμογή, είπε, θα γίνει με ψευδωνυμοποίηση και ενημέρωση της Εθνικής Επιτροπής Βιοηθικής, κάτι που μέχρι στιγμής δεν έχει καν φτάσει στο στάδιο συζήτησης.
Η απάντηση στον ΣΥΡΙΖΑ και η πολιτική διάσταση
Αφορμή για την παρέμβαση Γεωργιάδη ήταν η καταγγελία του ΣΥΡΙΖΑ, σύμφωνα με την οποία «υπογράφηκε μυστική σύμβαση με τις εταιρείες RealGenics και Beginnings» για την «αξιοποίηση του γονιδιώματος 100.000 νεογνών» μεταξύ 2025–2029, με αποκλειστική ιδιοκτησία των δεδομένων στις εταιρείες.
Ο υπουργός απέρριψε τους ισχυρισμούς και τόνισε:
«Δεν υπάρχει τέτοια σύμβαση, δεν έχει συναφθεί τίποτα. Η προγραμματική συμφωνία αφορά μόνο την αξιολόγηση του πλαισίου».
Κατηγόρησε τον ΣΥΡΙΖΑ για πολιτικά παιχνίδια πάνω στην υγεία των παιδιών, υπογραμμίζοντας πως η τεχνολογία αυτή είναι το μέλλον της ιατρικής και η Ελλάδα δεν πρέπει να μείνει πίσω.
Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα
Ο Υπουργός επανέλαβε τη φιλοδοξία του να υλοποιηθεί Εθνικό Σχέδιο Δράσης, μέσα από την επέκταση του πιλοτικού ελέγχου, εφόσον διασφαλιστεί ηθικά, νομικά και επιστημονικά, και εφόσον υπάρξει ομόφωνη γνωμοδότηση των εμπλεκομένων.
Η ουσία πίσω από την αντιπαράθεση
Το πολιτικό σκέλος της υπόθεσης δείχνει πως η αντιπολίτευση επιχειρεί να εμφανίσει ως τετελεσμένο κάτι που, σύμφωνα με το Υπουργείο Υγείας, βρίσκεται ακόμα σε προκαταρκτικό στάδιο. Από την άλλη, εγείρονται ζητήματα εμπιστοσύνης ως προς τη μελλοντική εμπλοκή ιδιωτών στη διαχείριση τόσο ευαίσθητων δεδομένων.
Το μόνο βέβαιο είναι ότι η τεχνολογία της γονιδιωματικής ιατρικής ανοίγει νέους δρόμους πρόληψης και θεραπείας, αλλά ταυτόχρονα απαιτεί μεγάλη θεσμική προσοχή και κοινωνική συναίνεση – ειδικά όταν πρόκειται για νεογνά.
