Η Έλενα Ράπτη, Βουλευτής Α’ Θεσσαλονίκης, ανταποκρίθηκε στην πρόσκληση του προέδρου του Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ και χαιρέτησε τις εργασίες του 1ου Πανελληνίου Συνεδρίου το οποίο πραγματοποιήθηκε στο Αμφιθέατρο του Ινστιτούτου Παστέρ Αθήνας.
Η Αταξία του Φρίντριχ (Friedreich’s ataxia) είναι μια σπάνια κληρονομούμενη, νευροεκφυλιστική ασθένεια που προκαλεί δυσκολία στο περπάτημα, απώλεια της αίσθησης στα χέρια και τα πόδια και διαταραχή της ομιλίας.
Η ασθένεια προσβάλλει περίπου 1 στους 50.000 ανθρώπους. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι οι ασθενείς ανέρχονται σε 100 άτομα. Η νόσος είναι προοδευτικά επιδεινούμενη και μέχρι στιγμής δεν έχει θεραπεία.
Σκοπός του Συνεδρίου η ανάδειξη της νόσου, της σπανιότητά της και της άμεσης ανάγκης για εξεύρεση κατάλληλης θεραπείας. Παρουσιάστηκαν τα αποτελέσματα των επιστημονικών ερευνών και των κλινικών δοκιμών και έγινε λόγος για τα πρώτα φάρμακα που θα επιβραδύνουν την εξελικτική πορεία της πάθησης.