Ατοπική δερματίτιδα και ποιότητα ζωής
Η ατοπική δερματίτιδα (ΑΔ), ο πιο γνωστός τύπος εκζέματος, είναι μια μη μεταδοτική δερματική πάθηση που μπορεί να είναι σοβαρή, επηρεάζοντας τόσο τη σωματική όσο και την ψυχική υγεία του ατόμου. Η νόσος χαρακτηρίζεται από περιόδους έξαρσης των συμπτωμάτων, κατά τις οποίες το άτομο μπορεί να βιώνει έντονο κνησμό και πόνο, με αποτέλεσμα να δυσχεραίνεται ο νυχτερινός ύπνος, να μειώνεται η εργασιακή του απόδοση, να επηρεάζονται αρνητικά οι διαπροσωπικές σχέσεις και να επιβαρύνεται η ψυχολογία του. Στα παραπάνω προστίθεται ο κοινωνικός στιγματισμός, το συχνά υψηλό οικονομικό κόστος της θεραπευτικής αγωγής, αλλά και η έλλειψη κατανόησης και υποστήριξης εκ μέρους του εργασιακού ή κοινωνικού περιβάλλοντος του ασθενούς.
Έτσι, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών «Επιδέρμια», που δημιουργήθηκε το 2014 αποκλειστικά από ασθενείς μέσα από την πρόδηλη ανάγκη τους να διεκδικήσουν τα δικαιώματά τους, με τη νέα του ενημερωτική καμπάνια επιδιώκει να συμβάλει στην αποστιγματοποίηση της νόσου και να μεταφέρει στο ευρύ κοινό το μήνυμα πως η ατοπική δερματίτιδα δεν είναι μεταδοτική. Στόχος είναι να εκλείψει το φαινόμενο των κοινωνικών διακρίσεων που υφίστανται πολλοί ασθενείς, όπως και να βοηθήσει στην καλύτερη κατανόηση των ιατρικών και συναισθηματικών αναγκών των ασθενών και των φροντιστών τους. Σε αυτή την ασθένεια κανείς δεν είναι μόνος!
Ο σύλλογος ενημερώνει τους πολίτες για τη συγκεκριμένη δερματική πάθηση και αναδεικνύει τις βασικές διαστάσεις του φορτίου της νόσου, δηλαδή, την επίπτωση στη σωματική υγεία και την ανάγκη για πρόσβαση σε περισσότερες θεραπευτικές επιλογές, αλλά και το ψυχικό-συναισθηματικό φορτίο και τον αντίκτυπο των συμπτωμάτων στις καθημερινές κοινωνικές δραστηριότητες του ατόμου. Ο ασθενής μέσω των social media του συλλόγου μπορεί να λάβει χρήσιμες συμβουλές για την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων του, όπως, για παράδειγμα, ορθές πρακτικές καθαρισμού και ενυδάτωσης του ατοπικού δέρματος.
Ο πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών «Επιδέρμια», Ρένος Βαμβακούσης, δήλωσε: «Μέσα από τη φετινή καμπάνια, μεταφέρουμε το μήνυμα πως η ατοπική δερματίτιδα είναι μια νόσος που μπορεί να είναι σοβαρή, με εξάρσεις και έντονο κνησμό και η οποία μπορεί να έχει ισχυρό και πολύπλευρο αντίκτυπο στην καθημερινότητα και την ποιότητα ζωής του ατόμου και των κοντινών του προσώπων. Αναδεικνύοντας το πλήρες φάσμα του φορτίου της νόσου, επιχειρούμε να συμβάλουμε στην καλλιέργεια μιας πραγματικά συμπεριληπτικής κοινωνικής νοοτροπίας, όπου οι ιδιαίτερες ανάγκες των ασθενών και των φροντιστών τους θα γίνονται κατανοητές και σεβαστές από όλους. Επιπλέον, είναι ύψιστης σημασίας οι παρεχόμενες υπηρεσίες υγείας προς τους ασθενείς να αντικατοπτρίζουν την πολυδιάστατη φύση της νόσου και να καλύπτουν τις πραγματικές ανάγκες των ασθενών».
Καμπάνια ενημέρωσης
Η εν λόγω καμπάνια εντάσσεται στο πλαίσιο της ετήσιας πρωτοβουλίας ενημερωτικών και εκπαιδευτικών δράσεων που συντονίζουν η Διεθνής Ένωση Οργανώσεων Ασθενών με Δερματολογικές Παθήσεις Global Skin και η Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών (EFA) με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ατοπικής Δερματίτιδας. Υπογραμμίζεται πως ο σύλλογος «Επιδέρμια» συμμετέχει για δεύτερη συνεχόμενη χρονιά στην εν λόγω πρωτοβουλία, αποτελώντας το μοναδικό ελληνικό συλλογικό όργανο ασθενών που αποτελεί μέλος της ένωσης Global Skin.
ΑΠΟ ΤΗΝ ΕΚΔΟΣΗ ΤΗΣ ΕΦΗΜΕΡΙΔΑΣ POLITICAL