Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος, διατηρώντας την παράδοση και φέτος, φιλοξένησε το ετήσιο γεγονός της κοπής της παραδοσιακής πίτας για το καλωσόρισμα της νέας χρονιάς.
Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε την Κυριακή, 18 Φεβρουαρίου 2024, στην αίθουσα Νερού του Δημαρχείου Θεσσαλονίκης. Αν και η ατμόσφαιρα ήταν δροσερή εκείνο το βράδυ, η θερμή υποδοχή από τα μέλη μας δημιούργησε μια αίσθηση ζεστασιάς και χαράς σε ολόκληρο τον χώρο.
Τα μέλη είχαν την ευκαιρία να γνωριστούν μεταξύ τους, να συνομιλήσουν, να ανταλλάξουν απόψεις και προβληματισμούς καθώς επίσης να λάβουν στήριξη ο ένας από τον άλλο.
Στην εκδήλωση παρουσίασε θέματα που αφορούν την ψυχική υγεία και την Μυασθένεια καθώς επίσης πρότεινε τρόπους διαχείρισης, η ψυχολόγος του συλλόγου και μέλος του ΔΣ, κα Νάνσυ Νενέρογλου.
Επίκεντρο της παρουσίασης- συζήτησης της ψυχολόγου με τα μέλη ήταν το θέμα των επιπτώσεων της νόσου τόσο στους ασθενείς, όσο και στους φροντιστές τους.
Η μυασθένεια Gravis, είναι ένα αυτοάνοσο, χρόνιο, νευρομυικό νόσημα που οδηγεί σε αδυναμία των εκούσιων σκελετικών μυών. Η έναρξη των συμπτωμάτων του μπορεί να είναι ξαφνική και ποικίλλουν από άτομο σε άτομο. Συχνά, πρώτα παρατηρείται αδυναμία στους οφθαλμικούς μύες, με βλεφαρόπτωση ή και διπλωπία. Επιπλέον, παρατηρούνται συμπτώματα αδυναμίας κατάποσης, μάσησης, ομιλίας, επιρροή στους μύες του προσώπου που ρυθμίζουν τις εκφράσεις ή στην κίνηση των άκρων. Συμπεριλαμβάνουν σοβαρή εξάντληση, μη ισορροπημένο βάδισμα, αδυναμία χεριών ως προς το σήκωμά τους πάνω από το κεφάλι, αδυναμία στις παλάμες και τα δάκτυλα.
Οι κύριες επιπτώσεις ενός ασθενή που υποφέρει από τη νόσο είναι: κοινωνικές, συντροφικές, επαγγελματικές και ψυχολογικές. Κατά τη διάρκεια της παρουσίασης, τα μέλη μοιράστηκαν σκέψεις και καταστάσεις που βιώνουν στην καθημερινότητά τους.
Την ίδια στιγμή, δόθηκε ο λόγος και στους φροντιστές τους όπου μοιράστηκαν τις εμπειρίες τους στηρίζοντας έναν άνθρωπο με Μυασθένεια Gravis.
Η ψυχολογία των φροντιστών επηρεάζεται κυρίως από:
- Τις υποχρεώσεις που αφορούν τον ασθενή.
- Την ανάγκη να παίρνουν κρίσιμες αποφάσεις για τη θεραπευτική διαδικασία, να αξιολογούν τα μέχρι τώρα βήματα, να σχεδιάζουν τα επόμενα.
- Την επιπλέον επιβάρυνση να φροντίζουν τους ίδιους και τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειάς τους, με όποιο οικονομικό κόστος.
«Οι φροντιστές είναι οι αθέατοι εργάτες της ζωής. Είναι οι άνθρωποι δίπλα μας. Οι άνθρωποι που προσεύχονται για εμάς. που εύχονται να βρισκόταν εκείνοι στη δική μας θέση στα δύσκολα..που στέκονται δυνατοί κι αποτελούν στήριγμά μας..που νιώθουν πως τα κάνουν όλα λάθος κάθε φορά που δε μπορούν να σωπάσουν τον πόνο μέσα μας..εκείνοι που ανησυχούν και φοβούνται για εμάς..που φροντίζουν να νιώθουμε καλά..που χαμογελά η ψυχή τους όταν είμαστε χαρούμενοι..οι δικοί μας υποστηρικτές, συνοδοιπόροι, φροντιστές, ήρωες και σωτήρες. Είναι άνθρωποι με θέληση, ψυχική δύναμη, αλλά και ανάγκες και αδυναμίες. Είναι οι γονείς, οι συγγενείς, οι φίλοι, οι εραστές, οι σύζυγοι, τα παιδιά μας. Ένα ‘ευχαριστώ’ σε αυτούς τους ανθρώπους» (Νάνσυ Νενέρογλου).
Ο σύλλογος των Μυασθενών Ελλάδος ξεκίνησε με πρωτοβουλία του καθηγητή Ανοσοβιολογίας Σωκράτη Τζάρτου και της συζύγου του, κ. Βέτας Τζάρτου, στο Ελληνικό Ινστιτούτο Παστέρ και τη συμμετοχή μυασθενών και φίλων, την Άνοιξη του 2008. Σήμερα, αποτελείται από 650 μέλη. Εδρεύει στην Αθήνα, στο Ινστιτούτο Παστέρ, Βασ. Σοφίας 127.
Ευχαριστούμε από καρδιάς τα μέλη μας, για την συμμετοχή την στήριξη και την αγκαλιά τους.
Επικοινωνία: www.myasthenia.gr , Τηλ: 211 0172002
