Ρεπορτάζ Φιλίππα Βλαστού

Το φαγητό είναι μέσα στις απολαύσεις της ζωής. Τι γίνεται όμως όταν ένα σημαντικό κομμάτι των διατροφικών επιλογών που εντάσσει στην καθημερινότητα του το μεγαλύτερο μέρος του πληθυσμού για κάποιους είναι απαγορευτικό; Ο λόγος γίνεται για τους ασθενείς που πάσχουν από κοιλιοκάκη, μια χρόνια αυτοάνοση πάθηση του λεπτού εντέρου, γνωστή και ως εντεροπάθεια λόγω δυσανεξίας στη γλουτένη. Μια ασθένεια που πριν από χρόνια θεωρούνταν σπάνια, πλέον οι περιπτώσεις ανθρώπων που νοσούν έχουν αυξηθεί. Η μόνη λύση που έχουν είναι η πλήρης αποφυγή της γλουτένης από την διατροφή τους. Εκεί ξεκινούν τα δύσκολα καθώς η γλουτένη υπάρχει σε αρκετές τροφές. Από ένα τοστ μέχρι στα παγωτά, στις έτοιμες σάλτσες ή στα μακαρόνια. Η Karfitsa μίλησε με τον Δάκη Δουβλετή, ο οποίος εδώ και μια δεκαετία πάσχει από κοιλιοκάκη, αλλά και από ένα δεύτερο σχετιζόμενο με την γλουτένη αυτόανοσο τη νόσο Duhring (ερπητοειδή δερματίτιδα). 

Όταν ο Δ.Δουβλετής μπήκε στην ενήλικη ζωή του έκαναν την εμφάνισή τους, στην καθημερινότητά του, διάφορα συμπτώματα, άλλα πιο μικρής έντασης και άλλα μεγαλύτερης σημασίας στα οποία όμως πότε δεν είχε δώσει τη δέουσα προσοχή, όπως περιγράφει στην Karfitsa. Κάποια στιγμή όμως τα συμπτώματα έγιναν πιο έντονα και υποβλήθηκε σε σχετικές εξετάσεις για να μπορέσει να βρει τον λόγο. Ο ίδιος εξηγεί ότι τα συμπτώματα ποίκιλαν «από διάφορες καθημερινές ενοχλήσεις, φουσκώματα και μια γενικότερη δυσφορία, κοιλιακούς πόνους που προέρχονταν από την κατανάλωση γλουτένης, μέχρι μόνιμα χαμηλές τιμές σιδήρου και φεριτίνης στις τακτικές αιματολογικές μου εξετάσεις, ταυτόχρονα επίσης με έντονες δερματικές ενοχλήσεις. Όταν τα εντερικά μου προβλήματα και τα διάφορα άλλα συμπτώματα έφτασαν να με ενοχλούν πλέον έντονα, απευθύνθηκα σε γαστρεντερολόγο ο οποίος με τις κατάλληλες εξετάσεις, αιματολογικές και γαστροσκόπηση – βιοψία, οδηγήθηκα στη διάγνωση της κοιλιοκάκης».

Η στιγμή που του ανακοινώθηκε η διάγνωση ήταν για εκείνον ένα πραγματικό σοκ. «Για όλους τους πάσχοντες είναι σοκαριστική στιγμή, έτσι και για εμένα. Παρά το ευχάριστο του γεγονότος ότι η λύση και το «φάρμακο» στην πάθησή μας αυτή είναι αποκλειστικά και μόνο η διατροφή, η ξαφνική, η απότομη αλλαγή στην καθημερινότητα αποτελεί ένα συγκλονιστικό γεγονός από μόνο του. Η αποδοχή της νόσου και των επιπτώσεών της, η εξοικείωση με τη νέα πραγματικότητα, η γνώση που πρέπει να αποκτηθεί, οι επιλογές που πρέπει να γίνουν σε διάφορες πτυχές της καθημερινότητας από την προετοιμασία των γευμάτων μας, τα ψώνια “ειδικών” προϊόντων, η οργάνωση κάθε μικρής εξόρμησης ή πολυήμερου ταξιδιού, οι προφανείς δυσκολίες σε διάφορες κοινωνικές εκδηλώσεις και άλλα πολλά, συνθέτουν την ανάγκη για μια ολοκληρωτική αλλαγή στον τρόπο και στην οργάνωση της ζωής μας. Μέσα σε αυτά ας προστεθεί η άγνοια, η επιφυλακτικότητα, ακόμα και η “άρνηση” της πάθησης και των συμπτωμάτων της από μέρος του κοινωνικού μας περίγυρου», σημειώνει.

Όταν τα δεδομένα για κάποιους είναι απαγορευτικά

Η διατροφή είναι ένα αγαθό για την ζωή του ανθρώπου, όμως για έναν ασθενή με κοιλιοκάκη δεν είναι μια απλή υπόθεση. Ακόμη και μια επίσκεψη σε έναν κλασικό φούρνο για τους ασθενείς είναι απαγορευτική, καθώς δεν υπάρχουν σε όλα τα καταστήματα αρτοσκευάσματα gluten free εκτός κάποιων συγκεκριμένων περιπτώσεων. «Οι διατροφικές επιλογές σε κάθε πτυχή της καθημερινότητας αποτελούν ένα διαρκή “πονοκέφαλο” για εμάς, έναν διαρκή αγώνα», τονίζει ο κ. Δουβλετής. «Ο κάθε πάσχων θα πρέπει να έχει οργανώσει από πριν όλη του την ημέρα. Τι πρωινό θα φάει σπίτι του – δεν υπάρχει για εμάς ο φούρνος από όπου θα απολαύσουμε πχ μια ζεστή μπουγάτσα, τι δεκατιανό θα έχουμε φέρει από το σπίτι στη δουλειά μας – δεν υπάρχει για εμάς το τοστ ή το σάντουιτς να το αγοράσουμε από έξω, θα πρέπει να έχουμε ψωνίσει και προετοιμάσει το μεσημεριανό ή το βραδινό μας από πριν, καθώς από κάποιες περιορισμένες επιλογές μας σε μαγαζιά έξω και σε συγκεκριμένες περιοχές και ώρες, δεν μπορούμε να απολαύσουμε τις κλασικές πίτσες, αρτοσκευάσματα, τα οποιαδήποτε σάντουιτς από ταχυφαγεία κλπ. Όλα όσα θεωρούνται δεδομένα, εύκολα και σίγουρα για όλους τους υπόλοιπους, για εμάς είναι στην πλειοψηφία τους απαγορευμένα», υπογραμμίζει.

Πόσο επικίνδυνη μπορεί να είναι για την ζωή ενός πάσχοντα η κοιλιοκάκη και τι μπορεί να πάθει εάν καταναλώσει γλουτένη; Ο κ.Δουβλετής απαντάει ότι «όπως χαρακτηριστικά λέω σε διάφορους φίλους/ες νέοδιαγνωσμένους η κοιλιοκάκη του καθενός αποτελεί τη δική του και μόνο κοιλιοκάκη. Η ύπαρξη ή μη συμπτωμάτων ανάλογα με το μέγεθος της επιμόλυνσης, η ένταση αλλά και η διάρκεια των αυτών, η σοβαρότητα της όλης κατάστασης ποικίλει και δεν είναι πότε η ίδια για όλους ούτε σε κάθε περίπτωση πρόσληψης γλουτένης. Τα συμπτώματα μπορεί να είναι από φουσκώματα και μικρές ενοχλήσεις γαστρεντερικής φύσης, μέχρι ταλαιπωρία αρκετών ωρών με τον οργανισμό μας να προσπαθεί να τα αντιμετωπίσει, να πολεμήσει τη γλουτένη, προκαλώντας μας μια επίπονη και επίμονη, δυσάρεστη κατάσταση που καταλήγει σε κούραση, χαρακτηριστική αδυναμία, δερματικά θέματα, σοβαρά γαστροεντερικά συμπτώματα, πόνους, “θολούρα” (brain fog) κ.α.

Σε κάθε περίπτωση η αποφυγή της γλουτένης είναι ο “μονόδρομος” και η δική μας καθημερινή “ιεροτελεστία”, ενώ η συχνή πρόσληψη γλουτένης μπορεί να οδηγήσει σε πολύ πιο σοβαρές παθήσεις και προβλήματα υγείας σύμφωνα με τους γιατρούς».

Η προσωπική αγωνία, τα ερωτηματικά, και η ανάγκη για συνεχή ενημέρωση γύρω από την πάθηση του οδήγησαν τον κ.Δουβλετή να δημιουργήσει το δικό του blog/FB/IG account, πριν από τέσσερα χρόνια. Το δικό του ημερολόγιο σε σχέση με την πάθηση της κοιλιοκάκης κάτι που φαίνεται ξεκάθαρα και από το όνομά του, που είναι το «μια μέρα χωρίς γλουτένη», (@adaywithoutgluten). «Προσωπικές εμπειρίες και κριτικές μου, gluten free spots και χάρτες από ταξίδια μου στο εξωτερικό και την Ελλάδα, διάφορα σχετικά ενημερωτικά άρθρα, νέες μου ανακαλύψεις και προϊόντα που δοκιμάζω και φυσικά πετυχημένες συνταγές – εννοείται χωρίς γλουτενη, που μοιράζομαι με φίλες και φίλους από όλο τον κόσμο, ανθρώπους με τους οποίους βαδίζουμε στο δύσκολο αυτό, μοναχικό μονοπάτι. Το πιο σημαντικό από όλα όμως είναι η βοήθεια, οι συμβουλές που δίνω ως πιο έμπειρος πια, η στήριξη και η αίσθηση που θέλω να μεταφέρω “ότι.. ναι, δεν είναι τόσο δύσκολα και όλα θα πάρουν το δρόμο τους, θα συνηθίσουμε στη νέα χωρίς γλουτένη ζωή μας’’ σε νέους φίλους και φίλες, “χαμένους” στην αρχή και προβληματισμένους από την πρόσφατη διάγνωσή τους», περιγράφει ο ίδιος.

«Δράση για την κοιλιοκάκη», ένας σύλλογος από τη Θεσσαλονίκη

Ο Σύλλογος «Δράση για την Kοιλιοκάκη» (actionceliac.eu) είναι δημιούργημα της συνεργασίας ανθρώπων που ζουν στη Βόρεια Ελλάδα κυρίως, τους οποίους έφερε κοντά η διάγνωση της κοιλιοκάκης είτε σε αυτούς, είτε στα παιδιά ή σε αγαπημένα τους πρόσωπα.

Ο σύλλογος έχει πάνω από 500 εγγεγραμμένα μέλη και έχει ως σκοπό την προβολή και ενημέρωση για τη νόσο της κοιλιοκάκης μέσα από ημερίδες και διάφορες δράσεις, την αλληλεγγύη μεταξύ των μελών του και τη βοήθεια στα άτομα που ανακαλύπτουν ότι πάσχουν από κοιλιοκάκη.

Μια σημαντική δράση που έχει πραγματοποιήσει ο Σύλλογος, σε συνεργασία με το Δήμο Θεσσαλονίκης, είναι η δημιουργία gluten free χαρτών με αγγλικό και ελληνικό κείμενο, προσφέροντας στους κατοίκους αλλά και στους επισκέπτες της πόλης, ασφαλή σημεία με gluten free επιλογές.

ΑΠΟ ΤΗΝ ΕΝΤΥΠΗ KARFITSA